身殘志堅!波蘭肌萎癥小伙和CSGO的故事
Marcin“Kofin” Bielańczuk在波蘭的民間CS屆是一個家喻戶曉的名字,他沒有什么高超的技術,他的直播也并不因為詼諧幽默吸引眾人,只是他特殊的身世卻引來了許多關注。但是,其中有一點是和很多年輕人是共通的,那就是他對CSGO這款游戲有著近乎瘋狂的熱愛。
當敲開Marcin家門的時候,前去采訪的記者第一次見到了Marcin“Kofin” Bielańczuk本人,他正用一個“奇怪”的姿勢半躺著進行著他的Twitch直播活動,只見他用左手能活動的手指控制著鼠標對槍械進行操作,左腳掛著的這支鼠標則用來移動視角,右手的手指關節則用來控制人物的走位和跳躍。
現年只有20歲出頭的他和平常人有著不一樣的出生,他從小患有脊髓性肌萎縮癥(SMA),這使得他不能直立或者行走,平常只能通過坐在輪椅上進行移動,所有的吃喝拉撒也只能靠家人幫忙。他不僅需要全天候的陪護,更糟糕的是這是一項緩慢發展的疾病,隨著年齡的增長,因為得不到鍛煉,全身的肌肉會隨之萎縮,內臟和骨骼也會因此承受更大的壓力。負責平常照顧Kofin起居和生活是他的媽媽,Sylwia Maci?g-Bielańczuk,她在接受采訪的時候說:
“Marcin剛出生的時候并沒有現在的這些癥狀,他在出生時候一切正常,各種指標和其他的小孩無異。直到一歲半的時候,當其同齡的孩子都開始蹣跚學步的時候,Marcin連站立都不會,他甚至不能靠著我的膝蓋站立,這時候我們才發現他兩條腿耷拉著,根本沒有力量”
“我們隨后帶著他去看了醫生,醫生對他做了全身的診斷,最后診斷的結果是脊髓性肌萎縮癥,這個消息宛若一個晴天霹靂,我們全家都崩潰了,瞬間失去了前進的方向。更致命的是,這個疾病在當時沒有可以使用的藥物,Macin就像被判了死刑?!?/p>
“但是我們沒有放棄,我和他的父親一起到處尋醫問藥,得到的答復是只能維持,并不能治愈。我們開始給他做物理康復,通過這些手段希望能讓他好受一些。他從小就待在家里,沒有朋友,沒有童年,從未去操場上踢過足球,也沒去電影院看過電影?!?/p>
“好在孩子本身很堅強,他一直在和病魔做斗爭,他的抵抗力很差,有幾次甚至都進了ICU,但是他一直頑強的挺了過來,為他治療的醫生都為他而感動?!?/p>
雖然身體上的疾病讓Marcin只能長期臥床,但是一個偶爾的機會他接觸到了CSGO這款游戲,從此一發不可收拾。 由于身體的原因,他在直播的時候平常只能躺著直播,鼠標墊被迫只能放在胸口上配合鼠標進行移動,但是這絲毫不妨礙在CSGO上的造詣,而他最喜歡的隊伍,當然是當年那支戰無不勝的Virtus.pro:
“我最崇拜的隊伍是Virtus.pro,雖然現在已經解散了,但是那五個人組成的隊伍一直是我心中最強的隊伍,我從VP組隊開始就追隨他們的腳步?!?/p>
2023年底,小Marcin的故事在波蘭開始傳播,很快他的事跡被整個歐洲都知道了。得知此事的IEM主辦方第一時間和他全家取得了聯系,并將次年IEM卡托維茨的邀請函和門票寄了過去,邀請他們前去現場觀看比賽。
2023年三月,小Marcin在父母的陪伴下第一次來到CSGO的圣地之一的卡托維茨,在那里他第一次在現場看完了比賽,賽事組織法還非常有心的安排他和眾多職業哥合影留念,圓了小Marcin的一個心愿。
隨著時間的流逝,小Marcin的疾病正在加重,連呼吸都開始變得困難,他不得不使用呼吸機協助呼吸,但是科技的進步也讓他看到了希望,一種名叫nusinersen的藥物被研制了出來并在歐洲和世界各地廣泛推行,這種藥物能恢復SMN蛋白的正常水平,而SMN蛋白的缺乏是脊髓性肌萎縮癥的根源。但是這個藥物的價格并不便宜,目前波蘭衛生部正在努力將這一項的支出納入醫保范疇。
好消息接踵而至,近日,小Marcin收到了一份意想不到的禮物,當他拆開包裝的時候才知道這是來自NaVi的s1mple特意為他準備的一張定制鼠標墊,在寄語中s1mple希望小Marcin能夠早日康復,繼續他CSGO的夢想。
希望天下所有熱愛CSGO的人被命運眷顧!