陪他好好活下去
　　
　　1994年3月，43歲的武漢市機床廠廠醫張惠琴被確診患了乳腺癌。這一年，舟舟16歲。
　　
　　張惠琴在得知病情后首先涌入的念頭是：我要將這個孩子帶走，母子倆一起離開這個世界。
　　
　　舟舟是在愚人節這天出生的，患有21對染色體綜合征，也就是說，他永遠都只能有三四歲孩子的智力。他的弱智是寫在臉上的，他不認識鈔票的面額，他不能理解生活中任何超過幼兒理解力的問題。
　　
　　張惠琴從醫院回到漢口家里的路上，坐在公交車上不停地流淚。她看見車窗外有正在乞討的孩子，穿著破衣爛衫，臉上臟兮兮的，有的人丟給他們一分錢，還有的人轉身呵斥他們滾開。張惠琴心如刀絞，她在想她的舟舟如果有一天淪為這些孩子中的一員，會是怎樣的？他會比這些孩子過得更悲慘，因為他根本連乞討是什么都不懂。車上有位母親正在訓斥只考了60分的孩子，張惠琴恨不得站起來告訴她：如果我的兒子能夠上學，哪怕他只考一分，我都會感到欣慰。
　　
　　張惠琴再也坐不住了，提前下了車。她沿著馬路走了很遠，終于在一家土產商店買到了兩瓶敵敵畏。她心里一陣酸痛：舟舟，別怪媽媽狠心，是媽媽將你帶到這個世界上來的，卻沒能帶來一個健康的你，只給你還有全家人帶來了無盡的痛苦，現在媽媽不會再讓你受苦了。
　　
　　筋疲力盡地回到家，打開門，舟舟快樂而尖聲地叫著從屋子里沖出來，像平時一樣對著張惠琴大喊一聲：“媽媽！”他彎腰在地上摸索了半天，終于確定了哪雙拖鞋是媽媽的，趕緊拉出來遞到站在門口發愣的媽媽腳下，示意媽媽趕緊換鞋。
　　
　　張惠琴再也忍不住了，手里的包丟到地上，一把抱住舟舟就哭了起來。舟舟一邊掙脫媽媽，一邊著急地將手里的可拼裝機器人舉高給媽媽看，他得意地說：“我拼的。”張惠琴心里百感交集，無語而哽噎。這下舟舟意識到媽媽今天和平時不一樣。他伸出笨拙的手指在媽媽臉龐上拭過，突然有些緊張地辯解說：“我今天很干凈，很聽話。”
　　
　　張惠琴就是在這一刻決定：為了舟舟，一定要好好活下去。
　　
　　晚上，張惠琴的丈夫、武漢市交響樂團的大提琴手胡厚培回來了，他關切地問起妻子檢查的結果。這時張惠琴表現得異常鎮靜，她說：“我準備明天去省腫瘤醫院住院開刀，我一定要活下來，我還有很多事情沒有做。”
　　
　　出院的那天回到家里，兒子站在門口迎接她。舟舟似乎不認識媽媽了，就那樣定定地看著她，眼神非常陌生又帶著一種凄涼，這是張惠琴在每天只會瘋玩只會傻樂的兒子眼神里從來沒看到過的，那是一種痛苦憂傷的表情。舟舟就是那樣一直看著媽媽，張惠琴想了想，緩緩開始給兒子唱那首《世上只有媽媽好》，在聽到第三遍的時候，舟舟突然咧開嘴笑了，他認出來了，認出來回來的這個消瘦、憔悴留短發的女人，原來是媽媽。
　　
　　他趕緊彎下腰到處找媽媽的拖鞋，然后塞到媽媽的腳下，示意她趕緊換上。
　　
　　張惠琴緊緊摟住兒子，一切就像失而復得。從此，她很少與舟舟分開。
　　
　　張惠琴教舟舟數數，從1教到5學了兩年，他還記不全。教他系鞋帶用了兩年時間。但她不能放棄，她還在一天一天地耐心地教他。她每天替舟舟換洗干凈衣服，教他愛干凈，講衛生，這樣是希望別人不至于太厭惡舟舟，會盡可能地接納他。家里，她、丈夫和女兒都用頭天的剩飯當早餐，但張惠琴每天給舟舟一塊錢，讓他出去吃早點，目的就是希望他能學著多接觸社會，使用鈔票。
　　
　　正在這時，胡厚培所在交響樂團的一位同事，偶然中發現舟舟對于音樂的天才感受力。在排練廳里，舟舟只要聽見樂聲響起，就會安靜下來。樂手們在指揮席的側后方給舟舟放了一只譜架，音樂聲起，舟舟手里揮舞一支鉛筆，像真正的指揮，直到曲終。舟舟最愛聽《梁祝》、《卡門》、《拉德斯基》等曲子。這幾盒磁帶無論走到哪里都要帶著。
　　
　　張惠琴興奮極了，她終于找到了適合舟舟的生活方式和生存方式。夫婦倆決定送他上智育培訓學習班，還請一些指揮家來指導舟舟……
　　
　　1999年元旦前夕，中國殘聯特地邀請舟舟參加殘聯舉辦的春節晚會。在那次晚會上。舟舟將自己的音樂天才發揮得淋漓盡致。殘聯主席鄧樸方擁抱著舟舟，深情地說：“一切生命都是偉大的！”
　　
　　誰來照顧舟舟
　　
　　2000年8月3日中國殘疾人藝術團赴美前，在北京21世紀劇院匯演，黨和國家領導人觀看了演出。舟舟的指揮獲得了全場雷鳴般的掌聲。
　　
　　臺下的張惠琴哭得淚雨紛飛，20年來，這位母親第一次用如此激動的方式向世界表達她的情感：兒子，媽媽因你感到驕傲！
　　
　　舟舟在美國巡演時，指揮了包括美國國家交響樂團在內的幾個世界頂尖交響樂團。
　　
　　然而這時，在國內的張惠琴卻被查出由于化療不徹底，癌細胞已經轉移并擴散，她預感到自己時日無多。該怎么辦呢？她走了之后，誰來照顧舟舟？
　　
　　醫生告訴過張惠琴，她必須堅持定期去化療和復查。但一次化療就得幾千元，她舍不得，只要身體還能支撐住，一般能拖就拖。哪怕是化療，她也往往結束的當天就出院上班，工作起來也是拼命一般，每天一大早起來煮銀耳湯和稀飯，然后拿出去賣，掙些生活費。再趕去上班；下班后再去一家私人診所打工，忙到晚上11點才能回家。為了省錢和省時間，她常常一天只吃一頓飯，吃一元錢的面條。為舟舟盡可能多攢一分錢，她甚至暗暗決定放棄化療，將治療費留給舟舟。
　　
　　一個多月后，舟舟從美國回來了，這時張惠琴的頭發因化療已經全部掉光。看著媽媽憔悴不堪的模樣，舟舟摸了摸媽媽光光的腦袋，突然流著淚說：“媽媽，你得了病嗎？”
　　
　　這是舟舟第一次知道媽媽有病，他的話像一股暖流涌入了張惠琴的心里，她感到莫大的慰藉！
　　
　　張惠琴常常站在幕布后面看兒子在舞臺上表演。兒子沉浸在音樂之中，張惠琴幾乎每次都會含著淚微笑，她要記住兒子的表情。也許在別人看來他是弱智的，單一的，呆滯的，然而在母親的眼里，卻是那樣豐富，那么可愛，她要記住它，并且永遠記住。她希望自己永遠不忘，哪怕去了遙遠的天堂，她也能一閉上眼就想起舟舟的模樣，他搖頭晃腦舉著指揮棒在音樂中舞蹈的模樣。
　　
　　張惠琴加緊了培養舟舟良好生活習慣的訓練。令她欣喜的是，舟舟也有了更多自我表達的意識，比如他有了自己的喜好，他喜歡吃雞肉，喜歡喝可樂，他每天必須聽3個小時以上的音樂，這3個小時里任何人和他說話都充耳不聞，他害怕夜晚看見閃光燈，他喜歡穿西服和運動鞋，他喜歡的衣服哪怕濕的還沒曬干，他都堅持要穿，他最煩人家說他胖……
　　
　　這些瑣碎的細節，在別的母親看來也許只會令她們嘆息與搖頭，可張惠琴幾乎是享受一樣感受著這一切，她從中看到舟舟的成長，哪怕極其細微，可她因此無比快樂。
　　
　　2002年，張惠琴陪著舟舟隨中殘聯藝術團循環演出，到新安時，她感覺到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛，完全站不穩了，她想，也許自己不行了。但她不愿意影響舟舟演出，更不愿讓舟舟看見自己痛苦的模樣，因此面對舟舟時，她居然從來沒有皺眉，沒有喊過一聲痛。
　　
　　張惠琴在等到丈夫趕來陪舟舟后，才連夜回到武漢。在同濟醫院，醫生驚呼：她已經滿胸腔積液，不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的，而且她還四處顛簸奔波。張惠琴不得不趕快住院抽取積液，并進行化療。
　　
　　舟舟從爸爸嘴里得知媽媽生病了，有些悶悶不樂，吵著要回家。張惠琴趕緊給他打電話，說自己沒事，并放棄治療趕去陪伴兒子。
　　
　　2002年夏天的一個晚上，舟舟在廣州中山紀念堂參加大型音樂舞蹈《我的夢》公益演出，當主持人介紹了舟舟并請他講幾句話時，舟舟突然閉著眼睛，顯得很傷心的樣子，說：“我有一個好大的媽媽！她有病了，我要賺錢幫她治病。幫妹妹讀書……”
　　
　　也許舟舟是想表達“偉大的媽媽”吧，可他說成了“好大的媽媽”，但他這孩童般的純真讓臺下許多觀眾落淚！
　　
　　死亡不是愛的遺棄
　　
　　張惠琴的癌癥已擴大為淋巴癌、骨癌，她連做下蹲動作都很吃力了。她經常感到無法呼吸，化療對她來說已經是比病魔更痛苦的折磨。
　　
　　舟舟似乎越來越懂事了，如果他去外地演出了，他就會給媽媽打電話。雖然他還是認不全1—9全部數字，可他不知從哪一天開始，居然就記住了媽媽的電話號碼，這是他唯一會連續按下的數字鍵順序。
　　
　　舟舟已經27歲了，有人建議給舟舟在農村找個媳婦，將來也好有人照顧他。張惠琴生氣地拒絕了，她說別說國家規定像舟舟這樣的人是不能結婚的，即使允許，我也不會同意。我也是母親，我不能耽誤別家的女孩一輩子，這不公平。
　　
　　然而生離死別，已經迫在眉睫地擺到了張惠琴面前。
　　
　　張惠琴告訴自己，她一定要教舟舟學會面對媽媽的離開，她無法想像因為自己的死亡，令舟舟感覺到被遺棄，感覺到孤獨與絕望。她希望舟舟永遠快樂，永遠單純地微笑，永遠沉浸在他喜愛的音樂之中。
　　
　　張惠琴從舟舟最喜歡的游戲——打手機人手，一次又一次反復告訴他，如果有一天媽媽不在了，你要學會給媽媽打電話。她拿著手機放在舟舟的耳邊，對他說：“你看，就像這樣子，你看著天空對媽媽說話。”
　　
　　舟舟可以對著天空喊“媽媽”，然后播放他最喜歡的樂曲，仿佛在舞臺上演出，媽媽是天上最忠實的觀眾。張惠琴指著院子里的小樹對舟舟說，如果以后要找媽媽的話，就去看那一棵樹。那是棵春天里開花的樹，你可以把要送給媽媽的小禮物，比如一塊蛋糕，比如一顆糖埋在樹底泥土下，媽媽就會吃到。再或者，你可以在樹干上挖一個小小的洞，有什么悄悄話，就對著小樹洞輕輕地說，就像俯在媽媽的耳邊，媽媽一定會聽得見。
　　
　　張惠琴一遍又一遍地對舟舟說，你只是看不見媽媽的身影，但媽媽永遠在你身邊，在照片里，在錄影帶里，在你凝視的每一顆星星里，在拂過你身體的每一陣風里，在你清晨起床迎接的每一縷陽光里。
　　
　　媽媽告訴舟舟，愛你的人死去，并不代表著離開，更不意味著遺棄。愛你的人與你同在，無論身體在哪里，無論形式有多迷幻，只要愛在，愛你的人就在。
　　
　　舟舟聽著，他聽不懂，但他分明是聽懂了。
　　
　　2006年5月27日下午，張惠琴在武漢市161醫院腫瘤科驟然辭世。臨走時，愛人胡厚培，舟舟和女兒小悅都陪伴一側。
　　
　　去世前，張惠琴已經與武漢市紅十字會眼庫簽訂了眼角膜捐獻志愿書。她的志愿書是這樣寫的：舟舟是在社會的關愛中成長的，我也要回報社會，幫助那些失明的人。
　　
　　這個世界上最疼舟舟的人去了，或許，這位慈愛的母親在天堂里目光仍熠熠生輝，注視著舟舟。